Kokeilun idea
-
Kokeilun teemat
555 katselukertaa
Kokeilu on luotu 26.04.2018Kirsi Lehto
Harvinaissairauksien selvittäminen
Arvion mukaan noin 300 000 suomalaisella (6 % väestöstä) on jokin harvinainen sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma. Tämän hetkisen arvion mukaan on noin 8000 erilaista harvinaissairautta. Diagnoosi voi viivästyä jopa vuosia, koska sairautta ei tunnisteta. Kokeilun avulla voitaisi parantaa harvinaissairauksien tunnistamista ja siten säästää sekä yhteiskunnan rahoja, että luoda inhimimillisemmät olot sairastuneelle.
Miksi tämä kokeilu on tarpeellinen?
Harvinaissairauksien selvittämistä voitaisi helpottaa tekoälyn avulla ja näin yhteiskunta säästäisi rahaa ja potilas saisi nopeammin hoitoa tai lievitystä oireisiin sekä inhimillisemmän elämän. Tällä hetkellä harvinaissairauksiin liittyvien asiantuntijoiden ja kokemustiedon löytäminen on todella vaikeaa. Tyypillisesti potilas ei saa apua edes omasta keskussairaalastaan. Moni sairastunut olisi jopa valmis maksamaan yksityisistä palveluista, mutta ongelmana on se, että mistä tai kenelta apua voisi saada. Yleensä tietoa etsitään internetistä, mutta useikaan tietoa sairaudesta ei edes ole tarjolla omalla äidinkielellä. Oireita voi olla monien elinten toimintaan liittyen. Taudinkuvien vaihtelevuus ja moninaisuus ovat haaste potilaalle ja terveydenhuollolle. Oirekuvat vaihtelevat samaa sairautta sairastavien kesken. Harvinaissairaudet ovat yhteiskunnallisesti suuri kuluerä, koska lääkärit eivät tunnista sairauksia ja siksi teettävät tarpeettomia tutkimuksia ja määräävät kokeilumielessä lääkkeitä, jotka osoittautuvat tarpeettomiksi. Potilaan näkökulmasta vuosien odottaminen, eri lääkäreillä ramppaaminen ja jatkuvat selvitykset, ovat sekä henkisesti että taloudellisesti raskaita. Valitettavan usein selvittämättömyyden seurauksena on työkyvyttömyys, joka on luonnollisestikin yhteiskunnan näkökulmasta iso kuluerä ja yksilön näkökulmasta epäinhimillistä. Kokeilun avulla voitaisi selvittää, onko oireiden avulla mahdollista nopeuttaa diagnosin saamista.
Miten kokeilu toteutetaan?
Harvinaissairauksien selvittämistä voitaisi helpottaa ja nopeuttaa tekoälyn avulla. Näin sekä yhteiskunta säästäisi, että potilas saisi nopeammin hoitoa tai edes lievitystä oireisiinsa. Potilas voisi itse syöttää tietokantaan kaikki hänen itse tunnistamansa oireet. Sen jälkeen tekoälylle annettaisi tehtäväksi etsiä globaalisti samankaltaisia tapauksia internetistä ja suljetuista tietokannoista, sekä tehdä diagnoosi- ja jatkotutkimusehdotukset lääkärille.
Kuka tai ketkä kokeilun toteuttavat?
Kokeilulla ei ole vielä toteuttajaa. Se voisi olla HUS harvinaissairauksien yksikkö, joku keskussairaala tai yksityinen lääkäriasema.
